El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una Enfermedad Rara (ER), y por lo tanto afecta a pocas personas a nivel mundial.

De manera que las familias que tienen un miembro con este síndrome, pueden sen- tirse solas, aisladas e indefensas, ya que muy poca gente conoce lo que es este síndrome.

Esta guía pretende hacer llegar al entorno de las familias informacion referida a este Síndrome, que es una alteración genética del cromosoma 15.

Es importante saber que nacen con poco tono muscular, y por lo tanto se mueven muy poquito, tienen retraso en el lenguaje e iran pasando por las distintas etapas de desarrollo en la infancia de manera mucho mas lenta.

A partir de ls 2 o 3 años no queman calorias de forma normal, por lo que empezaran a ganar peso y además no desarrollan la sensación de saciedad, por lo que su apetito es insaciable y presenta niveles bajos de hormona de crecimiento, lo que no les permitira crecer mucho.

Si pinchas en el enlace siguiente podras leer la guia donde descubrirás:

• ¿Cómo es un niño con SPW?
• ¿Cómo es un adulto con SPW?
• ¿A qué especialistas deben acudir?
• ¿Cómo se les puede ayudar en el colegio?
• ¿Por qué es tan impotante la dieta?
• ¿Cómo se puede manejar su conducta?
• ¿Como contactar con la Asociación Española de SPW?

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